Faire de l’inclusion numérique une priorité politique

Qu’Arthur Dauphin ait choisi de devenir pharmacien d’officine n’est certainement pas un hasard, tant ces professionnels de santé sont perçus par beaucoup de citoyens comme des acteurs de proximité et de confiance indispensables. « En première ligne entre les patients et les outils numériques, ils jouent un rôle très important dans le quotidien d’une grande majorité de Français. ».

C’est dans une commune urbaine du Val d’Oise, située en zone de désertification médicale, que le jeune homme commence à exercer. Dans cette petite pharmacie de quartier, il accompagne des patients polymédiqués présentant plusieurs pathologies chroniques et de nombreux traitements. Il suit des personnes sous chimiothérapie, d’autres souffrant de diabète et met en place des bilans partagés de médication. « J’ai ensuite complété ma formation par un Master en santé publique, afin de projeter mon action en faveur de l’amélioration de la santé pour tous à une autre échelle, celle des politiques publiques. ».

C’est ainsi qu’après avoir soutenu sa thèse de doctorat en pharmacie portant sur la démocratie en santé, il devient, en septembre 2021, chargé de mission Numérique en santé pour France Assos Santé.

Co-construire de nouveaux langages

« Si, dans leur vie de tous les jours, les citoyens peuvent parfois avoir le sentiment de subir la transition numérique, les patients identifient assez facilement les bénéfices qu’elle peut leur apporter en termes de gestion, de continuité et de coordination des soins. Le recours à la téléconsultation durant la crise sanitaire en est la preuve. Ils mesurent aussi l’avantage d’utiliser les outils numériques plutôt que d’accumuler des dossiers médicaux et des feuilles de soins qui s’abiment et que chacun finit par perdre. » En revanche, des inquiétudes sont formulées quant au risque de déshumanisation et la crainte de devenir une simple « data » dans un fichier anonymisé. « Il est très important pour eux de relier constamment le numérique à ce qui fait la solidarité de notre système de santé. Sans être des experts d’un domaine qui leur semble le plus souvent assez opaque, ils sont sensibles aux aspects touchant à la sécurisation et la protection des données, d’autant plus qu’ils entendent beaucoup de choses inquiétantes et négatives dans les médias. » Informer et sensibiliser sont donc au cœur de la démarche de d’Arthur Dauphin. « Défendre les droits des usagers, les représenter et agir sur les lois, sont les trois grandes actions que nous menons au sein de France Assos Santé. Nous sommes très attachés à jouer un rôle de tiers de confiance et à être une source d’information claire et loyale, qui puisse guider l’action des représentants et des associations dans leur compréhension des enjeux de la e-santé et de la cybersécurité. Le langage du numérique n’est pas celui de la santé qui n’est pas celui des citoyens. Nous essayons donc d’encourager tout l’écosystème à adopter une posture plus éducative dans la co-construction d’une parole compréhensible par tous. Pour que chacun soit libre de ses choix et décide, en toute connaissance de cause. »

Des leviers d’action pour l’inclusion numérique

La numérisation croissante des services publiques, qui bouscule beaucoup les pratiques de la vie quotidienne, s’impose un peu en force auprès des usagers et dessert même parfois l’accès aux soins. D’où l’importance, pour Arthur Dauphin, de comprendre la grande diversités des fractures induites qui se superposent, dans de nombreux cas, aux inégalités de santé. « On parle beaucoup des difficultés des personnes âgées touchées par l’illectronisme mais il faut savoir que les jeunes, qui sont habitués à une ergonomie smartphone, n’ont souvent pas recours aux services d’accès aux soins ou aux droits en ligne et en particulier aux services publics. » Des efforts sont donc très attendus sur la question de l’inclusion numérique, France Assos Santé travaillant en ce sens, à différents niveaux. « Pour qu’elle devienne une priorité politique, notre volonté est de trouver des leviers d’action permettant de transposer cette volonté en réalisations sur le terrain. » Comme l’a fait un grand réseau d’associations familiales, membre de France Assos Santé, qui a recruté nombre de conseillers numériques aux niveaux départemental et régional, pour accompagner différents publics, sur des questions de santé.

2023, l’année d’appropriation des usages ?

Ces deux dernières années ont aussi vu émerger beaucoup d’initiatives en faveur d’un numérique éthique en santé. « Le référentiel de la CNIL publié en novembre 2021 prévoit la présence d’un représentant associatif d’usagers au sein de chaque comité de type éthique et scientifique, évaluant les demandes d’accès aux entrepôts de données de santé, notamment pour des projets de recherche. » Face aux difficultés de certains pour assurer ces nouvelles missions et aux blocages pouvant exister dans leur recrutement, France Assos Santé s’est associée à la Plateforme des Données de Santé (Health Data Hub) pour lancer, l’été dernier, une grande concertation ayant impliqué une soixantaine d’acteurs. « La France a aussi beaucoup poussé la réflexion éthique au niveau européen. L’enjeu de 2023 est maintenant celui d’un passage à l’échelle supérieure pour les usages. Et nous pouvons être assez optimistes, en un an de déploiement, Mon espace santé a rassemblé 42 millions de documents soit 4 fois plus que le dossier médical partagé en 10 ans ! A France Assos Santé, nous restons vigilants et constructifs avec les pouvoirs publics quant à son évolution au profit des parcours et de la qualité des soins. »